Unser diesjähriges Jahrestreffen (12.-14.03.2025) von TreatHSP und der Tom-Wahlig-Stiftung wurde durch das Konsensustreffen zur patientenorientierten Outcomeentwicklung bei HSP und Ataxien erweitert. Hierfür arbeiteten wir mit dem Deutschen Netzwerk für Seltene Erkrankungen und der Ataxia Global Initative zusammen (Download: Abstractband). Mit 248 Teilnehmenden aus 32 Ländern haben wir ein spannendes Hybrid-Meeting im Bürgerhaus Bahnstadt in Heidelberg erlebt. Wir haben zahlreiche wissenschaftliche Vorträge und Poster, zum Teil mit unpublizierten Daten, vorgestellt bekommen, welche durch konstruktive Diskussionen abgerundet wurden. Darüber hinaus haben uns betroffene Familien in ihre Lebenswelt abgeholt und uns ihren Alltag nähergebracht. Vielen Dank, Ihr habt uns einen wundervollen Kongress ermöglicht!  

Die neue EU-Forschungspartnerschaft "ERDERA - European Rare Diseases Research Alliance" startete am 1. September 2024 und bringt alle relevanten Akteure aus dem Bereich der seltenen Krankheiten zusammen. Link zur Pressemitteilung.

Der Deutschlandfunk berichtet im Rahmen seiner Sendung Forschung aktuell einen Beitrag mit dem Titel „Bundeshaushalt: Gibt es weniger Geld für die Erforschung seltener Erkrankungen?“(Interview mit Rebecca Schüle). Zum Nachhören der Link auf den Beitrag des Deutschlandfunks: Forschung an seltenen Erkrankungen fürchtet Förderstopp.