14. jährlicher HSP Infotag der Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP in Bremen
28. Juni 2025, Gasthaus "Zum Waldkater" in Weyhe bei Bremen
Bereits zum 14. Mal trifft sich die Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP in Bremen zu ihrem HSP-Info-Tag. Auf dem ganztägigen Treffen (9:00 - 17:00 Uhr) sind Vorträge zu aktuellen Themen aus der HSP-Forschung, zur Therapie der HSP-Symptome, zum Einsatz ganz spezieller FES-Systeme bei den für die HSP typischen spastischen Störungen und zur Rehabilitation geplant. Weitere Informationen finden Sie unter folgendem Link.
14th annual HSP Information Day organised by the "Interessensgemeinschaft Ge(h)n mit HSP" in Bremen
28 June 2025, ‘Zum Waldkater’ restaurant in Weyhe near Bremen
For the 14th time, the Interessensgemeinschaft Ge(h)n mit HSP is meeting in Bremen for its HSP Information Day. The all-day meeting (9:00 a.m. to 5:00 p.m.) will feature presentations on current topics in HSP research, the treatment of HSP symptoms, the use of special FES systems for spastic disorders typical of HSP, and rehabilitation. Further information can be found at the following link.
Outcomes and Therapies in HSPs and Ataxias (March 2025, Heidelberg)
This year's annual meeting (12.-14.03.2025) of TreatHSP and the Tom Wahlig Foundation was extended by the consensus meeting on patient-oriented outcome anchoring for HSP and ataxias. For this we worked together with the German Network for Rare Diseases and the Ataxia Global Initiative (Download: Abstract volume). With 248 participants from 32 countries, we experienced an exciting hybrid meeting in the Bürgerhaus Bahnstadt in Heidelberg. We were presented with numerous scientific presentations and posters, some with unpublished data, which were rounded off by constructive discussions. In addition, affected families took us into their world and gave us an insight into their everyday lives. Thank you very much, you made a wonderful congress possible for us!
ERDERA - European Rare Diseases Research Alliance
The new EU research partnership "ERDERA - European Rare Diseases Research Alliance" was launched on 1 September 2024 and brings together all relevant players in the field of rare diseases. Link to the press release.
Research into rare diseases fears funding stop (radio report in German)
As part of its programme Research today Radio Deutschlandfunk reports an article entitled „Bundeshaushalt: Gibt es weniger Geld für die Erforschung seltener Erkrankungen?“(Interview with Rebecca Schüle). Listen to the link to the Deutschlandfunk programme broadcast: Research into rare diseases fears funding freeze.
Current clinical studies
treatHSP project partners and HSP special outpatient clinics
Outcomes and Therapies in HSPs and Ataxias (March 2025, Heidelberg)
Unser diesjähriges Jahrestreffen (12.-14.03.2025) von TreatHSP und der Tom-Wahlig-Stiftung wurde durch das Konsensustreffen zur patientenorientierten Outcomeentwicklung bei HSP und Ataxien erweitert. Hierfür arbeiteten wir mit dem Deutschen Netzwerk für Seltene Erkrankungen und der Ataxia Global Initative zusammen (Download: Abstractband). Mit 248 Teilnehmenden aus 32 Ländern haben wir ein spannendes Hybrid-Meeting im Bürgerhaus Bahnstadt in Heidelberg erlebt. Wir haben zahlreiche wissenschaftliche Vorträge und Poster, zum Teil mit unpublizierten Daten, vorgestellt bekommen, welche durch konstruktive Diskussionen abgerundet wurden. Darüber hinaus haben uns betroffene Familien in ihre Lebenswelt abgeholt und uns ihren Alltag nähergebracht. Vielen Dank, Ihr habt uns einen wundervollen Kongress ermöglicht!
ERDERA - European Rare Diseases Research Alliance
Die neue EU-Forschungspartnerschaft "ERDERA - European Rare Diseases Research Alliance" startete am 1. September 2024 und bringt alle relevanten Akteure aus dem Bereich der seltenen Krankheiten zusammen. Link zur Pressemitteilung.
Forschung an seltenen Erkrankungen fürchtet Förderstopp (Radiobeitrag)
Der Deutschlandfunk berichtet im Rahmen seiner Sendung Forschung aktuell einen Beitrag mit dem Titel „Bundeshaushalt: Gibt es weniger Geld für die Erforschung seltener Erkrankungen?“(Interview mit Rebecca Schüle). Zum Nachhören der Link auf den Beitrag des Deutschlandfunks: Forschung an seltenen Erkrankungen fürchtet Förderstopp.
