Zur Durchführung von klinischen Studien sind validierte Qualitäts- und Evidenzkriterien (Outcome-Parameter) eine Grundvoraussetzung. Bestehende Messparameter spiegeln häufig relevante spezifische Aspekte und Konzepte der Patienten und der Betreuungspersonen nicht wider. Für die HSP existiert kein Konzept von spezifischen Patienten-orientierten Outcome-Parametern, die die Schwere einer Erkrankung und den Einfluss einer Behandlung evidenzbasiert messen. Das vorliegende Projekt wird mittels eines interaktiven, qualitativen und quantitativen Validierungsprozess deutschsprachige Outcome-Parameter für Patienten und Betreuungspersonen entwickeln. Dabei werden Patienten, Betreuungspersonen, Patientenorganisationen und Wissenschaftler des „TreatHSP.net“ Netzwerkes während der Generierung der Parameter in die Entwicklung und die Validierung mit eingebunden. Das neu entwickelte Messinstrument wird anschließend in das bestehende HSP Register implementiert.

Das Projekt dient
(1) den natürlichen Verlauf der HSP zu messen,
(2) die Bedürfnisse der HSP Patienten und der Betreuungspersonen besser zu erfassen und
(3) die klinischen Symptome der HSP besser abzubilden.